Pas de soins refusés faute de pièce d’identité, possibilité pour chaque patient de savoir qui consulte son dossier, logiciels soumis à des exigences de qualité et financement public durable : la société civile sénégalaise veut peser sur les règles de la transformation numérique du système de santé. Six propositions ont été présentées mercredi 4 novembre à Dakar lors d’une journée consacrée à la gouvernance des données sanitaires, dans le cadre de la Semaine mondiale de la santé numérique.
La contribution a été portée par la Coalition nationale Transform Health Sénégal, coordonnée par ENDA Santé, avec l’appui de l’Agence belge de développement (Enabel). Elle intervient alors que les autorités et leurs partenaires travaillent à l’interopérabilité des systèmes d’information de santé, afin de faciliter la circulation des dossiers médicaux entre les structures sanitaires. Pour les organisations participantes, cette évolution doit être accompagnée de garanties concrètes pour les usagers.
La première exigence concerne l’accès aux soins. Aucune personne ne devrait en être privée parce qu’elle ne possède pas de pièce d’identité. Cette préoccupation renvoie notamment aux difficultés d’identification de certains patients, des nouveau-nés et des habitants des zones les plus enclavées. La numérisation ne doit pas créer de nouvelles barrières pour les personnes déjà éloignées des services de santé.
La deuxième proposition porte sur la transparence. Les patients devraient pouvoir savoir qui a consulté leur dossier médical et disposer d’un moyen simple pour obtenir cette information. Cette exigence vise à renforcer la confiance dans les dispositifs numériques et à mieux encadrer l’accès aux informations personnelles.
La société civile demande également que les logiciels utilisés dans les structures publiques répondent à des critères de qualité vérifiés. Elle propose que la liste des solutions satisfaisant à ces exigences soit rendue publique. L’objectif est de mieux garantir la fiabilité des outils et d’éviter que les établissements de santé utilisent des applications dont la qualité n’a pas été suffisamment évaluée.
Sur le plan juridique, les organisations plaident pour l’adoption de la loi sur la santé numérique. Ce texte est présenté comme une base nécessaire pour consolider les obligations techniques et réglementaires qui accompagnent la transformation du secteur. Le directeur adjoint d’ENDA Santé, Dr Djibril Ndoye, avait également appelé à accélérer le processus d’adoption de cette loi, estimant que la protection des données conditionne la réussite du programme.
La question des moyens figure aussi parmi les priorités. Pour la société civile, le financement des infrastructures ne peut dépendre durablement des partenaires techniques et financiers. Une ligne budgétaire nationale devrait prendre le relais afin de couvrir les besoins de maintenance et de pérennisation des dispositifs. Les organisations demandent enfin à être représentées dans les instances chargées du suivi du cadre d’interopérabilité.
Ces six propositions posent une question centrale : à quelles conditions la transformation numérique améliorera-t-elle réellement les services de santé sans exclure les personnes les plus vulnérables ni fragiliser leurs droits ? Pour les organisations participantes, la réponse passe par un cadre juridique adapté, des outils fiables, un financement durable et une place reconnue aux citoyens dans les décisions qui concernent leurs données.